La hija del productor y editor de Canal Xama, Carlos Gimeno, padece neurofibromatosis. Luz tiene 4 años de edad y continúa su tratamiento tras haber derrotado un tumor no maligno pero que amenazaba crecer en su cerebro. Historia de lucha que tiene al Hospital Garrahan y al Rawson en el centro.
Imágenes: familia Gimeno Cavaliere
El papá lo subraya bien: “El Garrahan tiene un área que se llama Hospital de día, que todos los meses tiene una fecha para todos los niños del país con neurofibromatosis. Ese día que ella va, como todos los niños, Luz queda internada en una habitación y pasan, durante todo el día, los médicos especialistas en todas las cosas debilitadas por la neurofibromatosis: fonología, visión, neurología, kinesiología. Son como boxes en que están los niños. A estos controles Luz va cada año. Para una 'enfermedad rara' como la que padece Luz, que un hospital público tenga estos servicios, es para aplaudir”.
Luz es Luz Gimeno Cavaliere, quien anteayer lunes 6 de octubre de 2025 cumplió 4 años y medio de edad. Nació el 6 de abril de 2021. De nacimiento Luz padece Neurofibromatosis, como dice su padre, Carlos Gimeno, productor, editor y camarógrafo de Canal Xama de la Universidad Nacional de San Juan, “una de las denominadas ‘enfermedades raras’”.
Llegaron a ese diagnóstico a través de Ana Naranjo, médica genetista, ex directora de la Escuela Universitaria de Ciencias de la Salud de la UNSJ. “Antes de eso, una médica gastroenteróloga que la atendía desde muy chiquita, nos dijo que las manchitas que tenía en la piel color café con leche podían deberse a una Neurofibromatosis”, recuerda Carlos. Incluso, también previo al diagnóstico genético, se creyó que sus problemas de llorar siempre y dormir poco eran gástricos, y por otras indicaciones médicas comenzó a alimentarse con una leche hidrolizada, muy costosa, que, en 2022, evoca Gimeno, valía 90 mil pesos el envase de 400 gramos. “Calculo que es como gastarse ahora 900 mil pesos”, dice.
Cuando los médicos en San Juan supieron que Luz padecía Neurofibromatosis, con urgencia solicitaron a su psdre y madre que le realizaran una resonancia, porque esa enfermedad genera tumores. Fueron dos resonancias de cerebro que no arrojaron evidencias de tumores algunos. Después hubo una tercera resonancia en que sí apareció el tumor. “Me acuerdo que estaba acá, editando, y me llamó Johana, mi mujer, diciéndome que le había llegado por mail el informe de esa resonancia”, dice Carlos.
Luz tenía tres tumores en su cabeza: uno activo, de un centímetro, en un lugar en que no se puede hacer cirugía sin daños colaterales, sostiene la medicina, y dos más pequeños que no estaban irrigados por sangre, por lo que habían dejado de crecer.
“La directora del área oncológica del Hospital Rawson apenas vio el estudio inmediatamente contactó al Garrahan. Ese hospital de Buenos Aires con las provincias tiene una logística por la cual el director de cada área de un hospital tiene directa comunicación con el Garrahan, de manera de no ir y sacar un turno de forma, digamos, tradicional”, señala Gimeno.
Aún así, el turno en el Garrahan no se habilitaba y era muy difícil para Carlos y Johana incluso dormir, ante el nefasto fantasma nocturno del posible crecimiento del tumor en el cerebro de Luz.
“Entonces juntamos las cosas con mi mujer -relata Carlos- y nos fuimos a Buenos Aires a hacer el camino largo, sin turno, porque en ese momento desconocíamos el funcionamiento de ese hospital”. El papá, la mamá Johana y Luz llevaban alrededor de media hora desandando el camino hacia Capital en el colectivo cuando la misma casilla de correo electrónico de Johana, esa casilla que había recibido aquella mala noticia del tumor, ahora daba cuenta de que ya había turno en el Garrahan. “Nos fuimos el viernes -apunta Carlos- y el turno salió para el martes siguiente. Eso nos vino bárbaro para encontrar donde quedarnos en Buenos Aires. En el Garrahan le dan mucha prioridad a la gente que no es de allá, ahí ya sabían lo que Luz tenía, entonces habían estado evaluando que nosotros llegáramos y tener al poco tiempo la atención. Del martes a viernes pasamos por todos los médicos especialistas que necesitaba Luz”. La médica del Hospital Rawson ya había enviado al Garrahan los estudios de la niña, quien entonces no cumplía tres años de edad.
El jefe de Oncología del Garrahan les dijo que no podía hacerse cirugía en esa zona del cerebro de Luz. La única manera de tratar el tumor, que no era maligno, pero podía seguir creciendo, era con quimioterapia. Pero, como esa quimio era muy fuerte para la pequeña, los médicos del Garrahan decidieron no empezarla aún. “Además ellos consideraban que no tenían la información suficiente. Tenían una resonancia con un tumor, y había una resonancia de un año antes que no mostraba tumor, entonces no conocían el comportamiento. No sabían si llevaba creciendo un año o acaba de salir. Sí o sí necesitaban una nueva resonancia para saber su comportamiento de crecimiento. Si continuaba creciendo habría que hacerle quimio, aunque fuera tan chica”, remarca Gimeno.
A los tres meses, pues, hubo una nueva resonancia. El tumor de Luz no solamente no había crecido, había disminuido en su tamaño y ya no estaba irrigado por sangre. Luz nunca hizo quimioterapia. “La peleó sola la gorda”, dice el papá, con ojos humedecidos. Hoy el tumor ya no está, y los otros dos también desaparecieron. Lo oncológico, ahora, se controlará una vez al año.
La zona donde estaba el tumor ha quedado algo inflamada, cuenta Carlos, por eso la semana pasada viajaron con Luz nuevamente al Garrahan para ver si quedan secuelas. Esta vez eran estudios neurológicos. De hecho, Luz tiene algunos problemas con su habla y con su dormir. Esto de sus pocas horas de sueño podría acarrearle consecuencias con el aprendizaje, por ejemplo. Por lo demás, en el Garrahan le hicieron un test y no tiene problemas de entendimiento.
Carlos y Johana empezaron a ver alguna luz que emanaba desde un hospital público de San Juan, el Rawson. Ese rayo humano y solidario conectó, naturalmente, con el Garrahan, otra gran luminaria para niñas, niños y familias del país. La pareja junto a su hija Luz asiste a ese hospital de Buenos Aires desde 2022, cuando aún no había tanta angustia en sus trabajadores y trabajadoras, profesionales y no profesionales. “Yo nunca había necesitado del Garrahan, pero estando ahí te das cuenta de que el servicio que brinda a los niños y a las familias es tremendo. No solamente el trabajo de los médicos sino también las personas que trabajan, el personal de limpieza, el administrativo, la logística que tiene en la organización. Nosotros nunca hemos esperado. Cuando el turno era a las diez, nos atendían a las diez. En Oncología había niños del país, pero también de Perú o de Brasil. Y jamás puse un peso. Solamente, desde este nuevo gobierno en Argentina había un cartel que pedía una colaboración con barbijos. Y cuando marchan por sus sueldos, se organizan de tal manera que jamás descuidan la atención de nadie”, comenta Gimeno.
Tanto él como Johana hoy andan esperanzados y alegres, algo así como alumbrados con esos inmensos destellos de la sonrisa insistente de la pequeña Luz Gimeno Cavaliere. Deben volver en noviembre y en febrero próximos al Garrahan. Las luces siguen encendidas.
En Galería, Luz en el Hospital Garrahan
